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21岁女孩患怪病致全身溃烂

发布:2014-10-31 14:31:45 | 查看:

摘要:今年21岁的婷婷(化名)得了一种非常罕见的着色性干皮病,全身布满了黑色斑点,就连面部、四肢皮肤也出现了不同程度的溃烂。“医生说,我可能活不过20岁,最后连爸妈都放弃了。”她讲。

 

今年21岁的婷婷(化名)得了一种非常罕见的着色性干皮病,全身布满了黑色斑点,就连面部、四肢皮肤也出现了不同程度的溃烂。“医生说,我可能活不过20岁,最后连爸妈都放弃了。”她讲。

 

“我妹妹18岁,也患有同样的病。她几乎不出门,从不让人看她的脸。”婷婷告诉记者,她月收入700左右,攒下300元治病,她希望有机会能带着妹妹把病治好。

 

回忆:同学看着我“尖叫”着跳开上公交车被师傅喊下车

 

婷婷(化名)是广安市石笋镇辉岭村人。出生不久后,父母就发现婷婷的身体状况异常,一晒太阳便长黑斑。“1岁多的时候,他们带我去医院检查,医生说我的病是罕见的皮肤病,没救。”

 

那以后,父母带着婷婷辗转四川、重庆多家医院,但得到的结果始终是无法根治。“医生说,我可能活不过20岁,最后连爸妈也放弃了。”

 

婷婷3岁左右,妹妹潇潇(化名)出生。半年后,潇潇身体出现与婷婷相似的症状。

 

婷婷回忆,念小学时,她的病情还不似现在这般严重,同学只会嘲笑她脸上的“雀斑”。随着年龄的长大,婷婷与潇潇的视力急剧降低,黑斑的症状蔓延至全身,四肢和脸上开始长肿瘤并溃烂。姐妹两也开始意识到周遭异样的眼光,与渐渐疏远的朋友。

 

“妹妹初一就辍学了,她不想见人,呆在家几乎不出门。”婷婷告诉记者,妹妹的性格比她更敏感,所以很早就断了和朋友的联系。“我可能比较放得开,还有几个小伙伴,后来自己出来工作。”

 

17岁那年,婷婷从技校毕业后选择来到成都。“在一家工厂里,环境很差,伤口感染了,我的病又严重了。”婷婷记得,那时候走在路上,曾经有路人看到她“尖叫着跑开”,也曾经被公交车师傅“请”下车。

 

月收入700左右,婷婷会攒300元治病。她希望,有一天能够攒够钱,和妹妹一起把病治好。

 

现状:刚经历3次切除手术不堪治疗费重负

 

今年2月,婷婷带着自己辛苦攒下和父母给的一万九千元,到了四川省人民医院。尽管知道机会渺茫,但她仍然抱着试一次的心态,希望换得一个新的人生。

 

“我从肿瘤科到皮肤科,从耳鼻喉科到整形科,好多专家都说我的情况困难。”婷婷的声音很低沉,她身体状况已经越来越差。“即使再乐观,还是开始担心了。”

 

“因为情况严重,我在整形科前后经历3次切除手术,而这只是治疗并发症。皮肤病的问题依然无法解决。”婷婷说道,她被确诊为罕见着色性干皮症,合并多发性基地细胞癌。“光是切除手术,就花掉一万五。”

 

9日,婷婷从省医院回到广安。“我也不好给爸爸说钱都花完了,他们也不想理我们姐妹。我还有个领养的弟弟准备上大学。”

 

问及接下来的打算,婷婷很沉默。她现在没有收入,姐妹两的病情日益严重。“妹妹的眼睛,现在估计就只能看到一条线了。她从不拍照,连阳光都害怕。”

 

“我好想,带着妹妹一起把病治好,但现在我不知道怎么办。”婷婷告诉记者。

 

医生:目前无法根治的罕见皮肤病,只能控制病情,延长生命

 

“目前,我们只能先对她的多发性基底细胞癌进行处理,切除肿瘤,尽可能处理感染情况。”四川省人民医院整形科医生蔡震告诉记者,多发性基底细胞癌多数是单发病症,一般对肿瘤进行切除即可。“但她的情况复杂,而言长年耽误病情,感染也很严重。切除手术只能暂时抑制部分病情,下一步还需对症处理。”

 

四川省人民医院皮肤科副主任医师何迅介绍到,婷婷的病属于遗传性着色性干皮症,属于非常罕见的皮肤病,目前医学上还无法根治。同时,这种病还可能引发多种并发症。“我们能做的就只能控制病情,延长患者生命。至于治疗费,还是个未知数,根据她不同的并发症需要不同科室对症处理。”推荐阅读:妙龄女贪吃垃圾食品患毒疮 全身溃烂

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